S migrénou se v Česku potýká více než milion lidí, tedy zhruba každý desátý z nás. Informovanost o ní je však ve společnosti stále nedostatečná. To se rozhodla před pěti lety změnit Rýza Blažejovská, zakladatelka pacientské organizace Migréna-help. Jaké konkrétní služby tento spolek nabízí?
Kromě šíření osvěty o této nemoci se organizace snaží pomáhat lidem s migrénou v jejich běžném životě. Mezi další formy pomoci patří zprostředkování psychoterapie, poskytování poradenství či dalších aktivit, jejichž škála se neustále rozšiřuje.
Kruhy sdílení poskytují podporu a bezpečí
„Migréna-help mi velmi pomohla. Je to to nejlepší, co mě v souvislosti s mým onemocněním potkalo. Na kruhu sdílení jsem najednou cítila, že o mě má někdo větší zájem než lékaři,“ popisuje Štěpánka Blažková, která má migrenózní záchvaty trvající i tři dny v kuse, a to již po dobu asi deseti let.
„Sdílení je důležité. Migréna byla léta tabuizovaná a nebrala se jako nemoc, spíš jako obyčejné bolení hlavy,“ říká sedmdesátiletý Tomáš Mahůrek, který se za svou chorobu dlouho styděl a nechtěl o ní mluvit. „Kruhy sdílení dají pochopit, že migrénu může mít taky někdo jiný. Což je velmi osvobozující. Sdílená starost je poloviční starost,“ dále potvrzuje.
Migréna Kompas do každého mobilu
Kateřina Sasáková si zase pochvaluje mobilní aplikaci Migréna Kompas, na jejímž vývoji se organizace podílela. „Využívám aplikaci pro záznamy záchvatů migrény. Ty jsou důležité pro lékařku a pro mě je to pohodlné, protože telefon má člověk pořád u sebe, a nemusí tak myslet na papír s tužkou,“ dodává.
Zeptejte se na cokoliv, co vás ohledně migrény zajímá či trápí
Kromě toho nabízí Migréna-help také kariérní, sociální nebo psychologické poradenství, které využila například sedmadvacetiletá Klára Svobodová. O pacientské organizaci se dočetla na internetu, začala chodit na kruhy sdílení, a nakonec se dokonce sama stala dobrovolnicí. „Zpočátku jsem vedla kruhy sdílení, poté jsem začala pomáhat se sociálními sítěmi, festivalem Migréna nás spojuje a s osvětou v médiích,“ říká.
Online lékařská poradna
Pacienti mohou využít také bezplatné služby online lékařské poradny, což mnozí ocenili také v anonymním dotazníku spokojenosti. „Díky videohovoru s lékařkou jsem se zorientovala v možnostech léčby, dalším postupu a dozvěděla jsem se, co vše řešit a kde začít. Pomohlo mi to se po roce pohnout z místa a cítím se jako nový člověk,“ napsala jedna z respondentek. „Je to skvělá služba. Jsem na mateřské, a dostat se k doktorovi je proto pro mě logistická noční můra. Navíc jsem ocenila, že jsem svoje dotazy mohla probrat velmi brzy – objednání k lékaři trvá,“ shrnuje další uživatelka.
Migréna-help usnadňuje a zlepšuje život s migrénou
Z nedávného průzkumu organizace vyplynulo, že více než 70 % pacientů, kteří dotazník vyplnili, zvládá díky Migréna-help svou nemoc lépe než dříve. Na čem se však shodují tři čtvrtiny klientů, je především to, že se již s onemocněním necítí tak sami.
