IgA nefropatie patří k závažným nevyléčitelným onemocněním ledvin. Dostupná léčba tlumí její příznaky, a může tak pacientům výrazně zlepšit kvalitu života. Bohužel se ale často pojí i s nežádoucími účinky. Jak zvládnout život s IgA nefropatií?
Alena Matoušková
pacientka
Cesta ke správné diagnóze IgA nefropatie bývá mnohdy velmi obtížná. Jak probíhala vaše diagnostika?
Po dlouhodobé nevysvětlitelné únavě a občasných otocích dolních končetin jsem podstoupila podrobnější vyšetření krve a moči, kde se projevila nízká hladina krevních bílkovin a jejich vysoké úniky do moči. Posléze následovalo ultrazvukové vyšetření ledvin a biopsie, kde se IgA nefropatie potvrdila.
Můžete nám popsat, jak probíhá léčba tohoto onemocnění?
Po diagnostikování choroby jsem nejprve postupně vyzkoušela inhibitory angiotenzinu, blokátory angiotenzinových receptorů a kortikosteroidy. Vše s cílem snížení proteinurie a zadržení bílkoviny v krvi. Výsledky se po několikaměsíční léčbě částečně dostavily, nicméně vedlejší účinky stejně tak. Po vysazení léků se proteinurie relativně rychle vrátila na původní vysoké hodnoty. Po nějakém čase se mi přes MUDr. Martínka podařilo získat doporučení k paní prof. Maixnerové a panu prof. Tesařovi v pražské VFN. Tam mi byla v podstatě okamžitě nabídnuta nejnovější léčba.
Nejdůležitější je naučit se s onemocněním fungovat, najít si pro své tělo vlastní cesty a nerezignovat na aktivity, které vás v životě naplňují.
Co je na léčbě nejnáročnější? Přinesla vám do života i nějaká pozitiva?
Léčba probíhá orální tabletovou formou. Snáším ji velice dobře a vyžaduje v podstatě pouze vyzvedávání nových léků ve VFN Praha. Hlavní pozitiva jsou minimální vedlejší účinky, snadné užívání a ustoupení alespoň části negativ plynoucích z onemocnění. Po několika měsících léčby se proteinurie částečně snížila, otoky ustoupily a dramaticky se snížila vysoká diuréza. Únava bohužel přetrvává.
Jakým způsobem vás onemocnění limituje?
Onemocnění vyžaduje přísný monitoring krevního tlaku, bílkovinného příjmu a omezení náročnějších fyzických aktivit.
Co je podle vás pro pacienty pro zvládání léčby a života s IgA nefropatií nejdůležitější?
Velice důležité je maximálně omezit jakoukoliv paralelní zátěž pro ledviny plynoucí z životního stylu a stravovacích návyků. Mně osobně velice pomohlo experimentovat s různými složkami stravy a eliminovat látky, které se všeobecně za nefrotoxické nepovažují, ale negativně přispívají k zátěži ledvin nepřímo. Kofein a jeho formy u mě dramaticky, až do extrémních hodnot, zvyšovaly žíznivost a diurézu. Obdobně problematický je zvýšený příjem sodíku. Nejdůležitější je naučit se s onemocněním fungovat, najít si pro své tělo vlastní cesty a nerezignovat na aktivity, které vás v životě naplňují.
