DAVID KŘÍŽ
Koordinátor spolku Revma Liga ČR
pacient s JIA (juvenilní idiopatická artritida)
Co je Revma Liga ČR a na co se zaměřuje?
Revma Liga Česká republika je nezisková pacientská organizace. Bojujeme za včasnou a efektivní léčbu pro pacienty s revmatickými nemocemi. Jsme tu proto, abychom podali pomocnou ruku všem, kteří to potřebují.
Již od roku 1991 pomáháme zlepšovat život revmatiků. Zvyšujeme povědomí o revmatických chorobách, spolupracujeme s odborníky, vydáváme odborné publikace pro pacienty, organizujeme přednášky, rekondiční pobyty a tematické workshopy, poskytujeme poradenské služby, účastníme se zahraničních konferencí, a v neposlední řadě spolupracujeme s orgány státní správy, kde zastupujeme pacienty.
Sami jsme pacienti s revmatickou nemocí, jejich přátelé či příbuzní.
Věnujete se řadě projektů. Co je hlavním cílem projektu “Akademie zdravotní gramotnosti?”
Na tento rok jsme si pro vás připravili sérii webinářů (a předtočených videí) zaměřených na správnou farmakoterapii.
Hlavním cílem je srozumitelnou formou přiblížit informace o léčivech, které jsou v souvislosti s revmatickými nemocemi podávány. A to právě proto, že porozumění samotné léčbě, jde ruku v ruce se správnou a účelnou farmakoterapií, která je jedním s klíčových parametrů vedoucích k úspěšnosti léčby. Zaměříme se jak na jejich mechanismus účinku, tak na správné užívání či možné nežádoucí účinky a další, s léčivy související informace. V každém webináři bude také vždy prostor pro vaše dotazy a zaměření se na oblasti, které pacienty nejvíce zajímají.
Jaká jsou hlavní témata v rámci tohoto projektu a jakou máte zpětnou vazbu?
Vysílat Akademii zdravotní gramotnosti na našem YouTube kanále jsme začali v lednu 2021. Prvním tématem bylo „Očkování při autoimunitních nemocech“. V únoru nás čeká „Farmakologická léčba bolesti“. Jako další témata připravujeme „Chorobu modifikující léky“, „Glukokortikoidy v léčbě zánětu“, „Cílená léčba / Léčba k cíli“. Cílem je také natočit edukativní video, které pacientům vysvětlí, jak správně aplikovat léčiva v různých formách. Zpětná vazba byla prozatím pouze pozitivní a diváci oceňují profesionální a srozumitelnou formu vysílání.
Plánujete v průběhu roku i další zajímavé projekty?
V důsledku epidemické situace se momentálně veškeré naše aktivity soustředí do online prostředí. Takže rozhodně doporučuji sledovat náš oficiální FB profil (https://www.facebook.com/revmaliga) webové stránky (www.revmaliga.cz) a náš YouTube kanál (https://www.youtube.com/results?search_query=revma+liga).
V únoru jsme představili aplikaci My.Revma (www.myrevma.cz), která pomáhá pacientům s revmatoidní artritidou sledovat aktivitu onemocnění. Toto je jeden ze stěžejních projektů, který chceme letos podporovat a budeme se mu ještě několikrát věnovat.
V únoru jsme představili aplikaci My.Revma (www.myrevma.cz), která pomáhá pacientům s revmatoidní artritidou sledovat aktivitu onemocnění.
Na jaře chceme v čekárnách praktických lékařů odstartovat osvětovou kampaň na téma „Revmatoidní artritida – Jak poznat a jak správně léčit“ formou edukativních videí.
Pacienti i široká veřejnost se mohou těšit na nový projekt „Cvičíme s Revma Ligou ČR“, který odstartuje před létem. Přinese praktické cviky pro domácího cvičení pro všechny věkové kategorie.
Tento rok bude velmi významný pro samotnou organizaci, jelikož Revma Liga ČR slaví 30 let od vzniku a hodláme k tomu připravit velké edukativní video, které se bude nejen ohlížet do minulosti, ale přinese i vize do budoucna. A rozhodně už nyní mohu nalákat všechny na říjen, kdy se bude konat Světový den artritidy. Jak vidíte plánů je spousta a my se těšíme až se všechny dostanou „ven“ a nezapomeňte – „Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme“.
