Jak se u Vás projevovaly první příznaky roztroušené sklerózy?
Když se ohlédnu zpátky, příznaky roztroušené sklerózy (RS) jsem měla už v pubertě. Brněly mě různé části těla, měla jsem problém udržet rovnováhu, k večeru jsem přestávala vidět na jedno oko. Na tělocviku to brali tak, že jsem nešikovná. Potíže s viděním jsem řešila. Oční lékař žádný problém nenašel, odkázal mě na ortopeda s tím, že mám zřejmě zablokovanou krční páteř. Dodnes si pamatuji na moji optičku – té se to nezdálo a říkala, že by to mohlo být úplně něco jiného. Po sdělení diagnózy mi přiznala, že mě nechtěla strašit.
Měla jste možnost zvolit si léčbu?
Vůbec jsem nevěděla, co RS obnáší, nemoc mi byla diagnostikována v poměrně zralém věku a já naprosto důvěřovala lékařům. Nicméně se tak stalo před účinností Nařízení vlády č. 307/2012 Sb., takže jsem neměla nárok na zahájení cílené léčby hned po první atace.
Jak dlouho se již léčíte? Dá se RS zcela vyléčit?
Léčím se 12 let. Jedná se stále o nevyléčitelné onemocnění, i když věda naštěstí postupuje velmi rychle vpřed. Moderní léčba umí ve většině případů průběh RS zpomalit nebo úplně zastavit. Bohužel nezabírá u všech pacientů. Ti potom potřebují pomoc celé společnosti i naší organizace.
Co bylo pro Vás v boji s nemocí nejtěžší?
Nejtěžší to bylo úplně na začátku, zažila jsem naprostý šok. Diagnózu jsem se dozvěděla telefonicky během služební cesty v zahraničí. Pro mě byl nejhorší pocit, že nevím, co mě čeká. RS je velmi nevyzpytatelná a zákeřná nemoc. Důležité je naučit se s ní žít a poslouchat svoje tělo. Zde také vidím velký význam pacientské organizace, která nově diagnostikovaným a jejich rodinám pomáhá tenhle nápor zvládnout. Mně pomohlo i setkávání se s dalšími pacienty. Proto jsem se také zapojila do činnosti v pacientské organizaci a později jsem začala pracovat ve výkonné radě Unie ROSKA, Česká MS společnost, z. s. Vidím, že naše práce má smysl – a to mě naplňuje.
Proč vznikla tato pacientská organizace, v níž působíte?
Posláním Unie ROSKA je pomáhat lidem s diagnózou roztroušená skleróza žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. Ve své činnosti unie navázala na spolky (kluby) Roska, které v ČR vznikaly od roku 1983. Jako Česká multiple sclerosis (MS) společnost je aktivním členem mezinárodní federace MSIF a její evropské platformy EMSP při EU. Realizuje zejména velice efektivní svépomoc postižených, máme na 30 regionálních pobočných spolků. Unie ROSKA působí ve všech krajích ČR a má cca 1 400 členů.
Věnujeme se zejména těmto činnostem:
Provozování MS Center ROSKA pro specifické potřeby lidí s RS, tj. informační, poradenské a kontaktní místo, cvičební místnost, internetový PC klub, jazykové kurzy apod.;
sociální služby včetně kompletního sociálního a pracovněprávního poradenství nebo konkrétní pomoci;
ozdravné akce, tj. rekondiční rehabilitační pobyty, rehabilitační cvičení, plavání a hipoterapie;
pořádání konferencí a seminářů;
výchova cvičitelů a pořádání odborných přednášek a seminářů;
zajištění kompletního informačního servisu;
aktivní spolupráce s lékaři;
mezinárodní spolupráce;
klubová činnost.
Naše činnost byla hodně postavená na osobních setkáních. Bohužel i nás současná pandemická situace přinutila přejít do online prostředí. Na konci loňského roku jsme spustili nový informační web pro pacienty. Chceme, aby pacienti veškeré relevantní informace nalezli na jednom místě. Web pravidelně aktualizujeme, pořádáme webináře, zveřejňujeme návody a videonávody na cvičení. Vycházíme vstříc požadavkům a potřebám našich členů, pacientů a jejich rodin.
Jaké aktivity plánujete v Unii ROSKA do budoucna?
U příležitosti Mezinárodního dne roztroušené sklerózy (MS Day) 2021 chceme uspořádat sérii online akcí v celém týdnu před MS Day, tj. 24.–30. 5. Zároveň zahájíme sportovní sezonu akcí Vzhůru na Roskiádu. Naši sportovci už se totiž těší na 5. ročník Roskiády, soutěže sportovních her pacientů s RS, který letos proběhne opět ve Sportovním centru v Nymburce ve dnech 17.–19. 9. Také vyškolíme nové cvičitele, letos půjde o cvičení jógy. Tito cvičitelé, většinou pacienti s RS, potom vedou lekce cvičení v pobočných spolcích. Plánujeme také celostátní edukačně‑společenskou akci s názvem „Trousíme se na …“. Na 6 místech ČR se budeme „trousit“ na místní kopce, např. na Ještěd, Špilberk, Kleť či na Skalku v Mníšku pod Brdy. Pro celé rodiny je připraven bohatý program a pro každého účastníka překvapení. Všechny akce se konají za vydatné podpory místních samospráv a podnikatelů.
Online prostředí zřejmě úplně neopustíme. Chceme dál pokračovat ve webinářích, které se nám osvědčily. Pacienti mohou přednášku sledovat z pohodlí domova a zároveň se mohou zapojit do diskuze. Přesto doufáme, že nám koronavirus brzy dovolí vrátit se k naší tradiční spolkové činnosti. Naši členové už se velmi těší na rekondiční pobyty, pravidelná cvičení a další akce a my ve spolku nadále chceme veřejnost informovat o nemoci, o životě pacientů s RS a o naší činnosti. Určitě se vyplatí sledovat naše stránky www.roska.eu, kde se dozvíte včas další informace.
