Tereza Šulc je matkou tří dětí, které se potýkají s různými vadami zraku a její syn také s albinismem. Na Instagramu proto sdílí své zkušenosti a důležité informace ohledně péče dětí s těmito zdravotními problémy, a snaží se tak o osvětu veřejnosti.
Tereza Šulc
influencerka
V čem si myslíte, že je největší rozdíl v chodu rodiny, pokud má člověk jedináčka, nebo dokonce tři děti jako vy?
Největší rozdíl vidím hlavně v logistice a organizaci času. S třemi dětmi musíte důkladně plánovat a koordinovat jejich různé aktivity. Snažím se, aby každé dítě dostalo dostatek individuální pozornosti, což je, přiznám se, s větším počtem dětí náročnější. Nicméně, děti se učí spolupracovat, sdílet a vzájemně se podporovat, a to přináší do rodiny krásnou dynamiku.
Máte nějaké oblíbené produkty „první pomoci“, které se vám při péči o děti osvědčily?
Mezi naše oblíbené produkty patří opalovací krémy a oblečení s vysokým UV faktorem, okluzory a vlhčené ubrousky na brýle. To jsou naše specifické pomůcky, které nám pomáhají zvládat každodenní život.
Velkým tématem je pro vaši rodinu právě péče o zrak? Co vás vedlo k tomu, že jste toto téma vzala za své?
Naše děti mají různé zrakové vady, jako jsou dalekozrakost, astigmatismus, tupozrakost a nejmladší má k tomu i světloplachost. Byl to pro nás šok, jelikož nikdo z rodiny nemá se zrakem problém, včetně vzdálenější rodiny. Řešili jsme to i na genetice, kde nenašli žádnou souvislost. Věřím, že včasná diagnostika a správná péče mohou výrazně zlepšit kvalitu života dětí se zrakovými vadami. Proto také šířím osvětu o důležitosti pravidelných kontrol zraku.
Kromě tématu ohledně zdraví zraku hovoříte také o albinismu, který má váš syn? Čím se vyznačuje péče o takové jedinečné dítě?
Péče o takové dítě je jiná, a sice co se týče ochrany zraku a kůže. Lidé s albinismem mají oční vady, jako jsou slabozrakost, nystagmus, refrakční vady, astigmatismus či světloplachost. Donedávna jsem si myslela, že albínci jsou bělovlasí a mají červené oči, ale tento mýtus je dávno vyvrácen. Existuje několik typů albinismu a jejich variabilita je různá. Nyní pořizujeme speciální dioptrické brýle se zatmavovacími filtry, které Matymu pomohou i se světloplachostí.
Na co musíte dávat pozor v rámci péče o synovu citlivou kůži?
Po celý rok používáme opalovací krémy s vysokým faktorem a ochranné UV oblečení. Lidé s touto diagnózou se nedokážou opálit, a proto se často spálí do bolestivých puchýřů, což si my lidé s „normální“ kůží umíme jen těžko představit. Zároveň mají i větší sklon k rakovině kůže. Albinismus postihuje v Evropě 1 : 10 000 lidí a na jeho projevení musí být oba rodiče nosiči. Pak je 25% možnost, že se nemoc u dítěte projeví. Naše předchozí dvě děti naštěstí nejsou ani nosiči. Velkou oporou, a to zejména po psychické stránce, nám je naše rodina a také asociace Albína, která pomáhá lidem s albinismem i jejich rodinám.
