Roztroušená skleróza (RS) patří k onemocněním, která nejsou ani ve 21. století dostatečně objasněna. Jak vysvětluje zakladatelka webu Aktivní život Hana Potměšilová, nejen mezi laiky, ale bohužel i mezi odbornou lékařskou veřejností stále panuje celá řada předsudků a mýtů týkajících se vzniku, léčby a průběhu tohoto onemocnění.
AKTIVNÍ ŽIVOT
Mnohdy je roztroušená skleróza považována za sklerózu ve smyslu zapomnětlivosti. Jindy zase vede vyslovení diagnózy RS k představě života na kolečkovém křesle.
— zakladatelka webu Aktivní život Hana Potměšilová
Právě ověřené informace o RS, užitečné rady, informace o dění v regionech, ale třeba i nabídka tipů na výlety pro vozíčkáře, kterou Aktivní život na svých stránkách nabízí, by měly být užitečným pomocníkem pro pacienty s roztroušenou sklerózou.
„Projekty, odborné články a poradny jsou určené nejen lidem s ,ereskou’, ale i osobám, které se o této nemoci, latinsky zvané sclerosis multiplex, chtějí dozvědět víc. Když si naši čtenáři rozkliknou kapitolu nazvanou Sdělili mi RS, dozvědí se nejen odborné informace týkající se jejich onemocnění, ale najdou také kontakty na pacientské organizace se zaměřením na RS, mohou se tak s dotazy obrátit přímo na odborníky,“ vysvětluje Hana Potměšilová.
Web nabízí i informace, které pacientům pomáhají usnadnit orientaci v některých oblastech týkajících se léčby, dává jim rady, jak mají požádat o lázeňskou péči a vysvětluje, jak na organismus nemocných působí konopí, o jehož účincích se často hovoří.
„Pacienti se tedy dozvědí, že konopí je uznáno oficiální medicínou pro RS, konkrétně jako symptomatický lék, například ke zmírnění křečí a neuropatické bolesti, zlepšení spánku a podobně. Zároveň je v této kapitole informace, že konopí k léčebnému použití předepisuje pouze odborný lékař, který se registroval do systému elektronické preskripce, a vydává se pouze v lékárně. Na našich stránkách najdou pacienti i seznam oprávněných lékařů, kteří konopí mohou předepsat,“ upřesňuje zakladatelka Aktivního života.
Na webu Aktivního života je i blog, kde mohou zájemci přispívat svými poznatky, zkušenostmi atd. Další kapitolou je „Žumpa“, kde čtenáři najdou odborné odpovědi a rady, které často mohou pacienty upozornit na některé nesprávné názory a mýty kolující mezi laickou veřejností.
„Neurologové tak mohou svými odbornými články pacienty odradit od toho, aby se pouštěli do pokusů, které by mohly v důsledku zhoršit jejich zdravotní stav. To považujeme za velmi důležité, protože takových zaručených „babských rad“ koluje mezi laiky opravdu hodně,“ dodává Hana Potměšilová, kterou těší, že Aktivní život za 19 let své činnosti získal tisíce čtenářů a mnoha pacientům pomohl či dokázal poradit.
„Velkou odezvu na Aktivním životě získala upozornění na aktuality, kdy pacientům nabízíme odkazy na zajímavé články o roztroušené skleróze, a to nejen na českých portálech či v médiích. Do budoucna budeme samozřejmě pracovat na tom, aby náš web oslovil i další čtenáře a vynasnažíme se naše stránky dále obohacovat,“ shrnuje své plány Hana Potměšilová.
