PORFYRIE: NA SPRÁVNOU DIAGNÓZU JSEM ČEKALA DESET LET

Pacientka Kristýna Rašková se s námi podělila o svůj příběh. Již několik let žije se vzácným onemocněním – porfyrií. Je to závažná nemoc, ale příběh má šťastný konec.

Již několik let žijete s porfyrií, vzácnou poruchou metabolismu červených krvinek. Jak probíhala Vaše cesta ke správné diagnóze?

Moje cesta ke správné diagnóze byla velice dlouhá a obtížná, jelikož jsem na ni čekala téměř deset let. Porfyrie se vyznačuje střídáním klidu a akutního stavu, takže občas jsem půl roku byla bez příznaků, a pak jsem několik měsíců chodila po doktorech, kteří si se mnou nevěděli rady. Na první pohled, i podle běžných vyšetření, to totiž vypadalo, že jsem naprosto zdravá. Tato dvě období se střídala různě často a trvala různě dlouho – někdy mi bylo opravdu špatně měsíc, jindy jen týden.

Čím jste si v době diagnostiky procházela?

Většinou jsem se setkávala s absolutním nepochopením i podezříváním ze strany lékařů, že si své bolesti a problémy vymýšlím. Někteří mi tvrdili, že jde pouze o psychický problém. Někteří si mě a mé problémy za ty roky již pamatovali a měli mě za opravdového simulanta. Většina lékařů mě vyšetřila a odkázala na dalšího lékaře, protože nevěděli co se mnou. Po všech těch letech, kdy jsem s bolestmi opouštěla ordinace bez diagnózy a pomoci, jsem si sama začala říkat, že si to možná opravdu jen vsugerovávám a že už vlastně nemůžu věřit ani sama sobě.

Přečtěte si také UPÍŘÍ NEMOC: CO JE AKUTNÍ PORFYRIE?

V čem Vám pomohlo nalezení správné diagnózy?

V momentě, kdy jsem se dozvěděla diagnózu, se mi změnil celý svět. Už jen vědomí toho, že moje zdravotní problémy vlastně mají pojmenování, někdo je bere vážně, někdo jiný si něčím takovým také prošel… najednou jsem se necítila tak sama, bylo to jako záchranné lano. Nalezení správné diagnózy mi hlavně pomohlo přežít, můj stav už byl velmi vážný, nejsilnější akutní ataku jsem málem nepřežila. Nalezení správné diagnózy mi také umožnilo získat správnou léčbu a péči špičkových odborníků, kteří opravdu vědí, jak k této nemoci přistupovat. V neposlední řadě mi nalezení správné diagnózy vrátilo z velké části můj běžný život.

Není nad to, když najdete spřízněnou duši, se kterou můžete sdílet pocity z léčby, nemocnice nebo přístupu lékařů a ten člověk na 100 % chápe, co tím myslíte, protože si prošel nebo prochází něčím podobným.

Najdete tři pozitivní věci, které se Vám díky nemoci v životě přihodily?

Díky své nemoci jsem se seznámila s lidmi, kteří trpí jinými vzácnými nemocemi a jsou z nás skvělí přátelé. Není nad to, když najdete spřízněnou duši, se kterou můžete sdílet pocity z léčby, nemocnice nebo přístupu lékařů a ten člověk na 100 % chápe, co tím myslíte, protože si prošel nebo prochází něčím podobným. Jako další „bonus“ vnímám to, že jsem se postupně naučila spoustu lékařských termínů, význam latinských slov, rozmezí hodnot různých ukazatelů v krvi… když si nyní čtu lékařskou zprávu, rozumím jí.

A jako poslední bych zmínila to, že jsem začala vše, co se týká této porfyrie, sdílet na sociálních sítích a v předchozích letech i na blogu. Lidé mi psali, že mají stejné symptomy, ale lékaři je odmítají, že nevědí, co mají dělat. Vždy jsem jim předala kontakty na odborníky a v některých případech se nemoc skutečně potvrdila. Svými příspěvky na sociálních sítích jsem také pomohla spoustě mediků poznat, co je to za nemoc, jak skutečně vypadá, jak se projevuje – a hlavně jim ukázala, že je reálná. Doufám, že pokud k nim někdy v budoucnu přijde pacient s podobnými obtížemi, nechají ho na porfyrii otestovat a třeba mu tím ušetří spoustu let trápení.