Pacientská organizace SMÁci prosazuje, podporuje a hájí zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA), jejich blízkých i ostatních osob, kteří o tyto pacienty pečují.
Pacientská organizace SMÁci, z. s., vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA). Také se spolupodílí na zlepšení kvality jejich života či zajištění péče, podpory a účinné léčby.
Co děláme?
Na našich webových stránkách i sociálních sítích vzděláváme pacienty a jejich rodiny o SMA, dále poskytujeme telefonickou i osobní krizovou intervenci pacientům s SMA a jejich blízkým, ale také konzultace a psychosociální podporu. Komunikujeme za ně se zdravotnickými zařízeními, pojišťovnami, dalšími organizacemi a stakeholdery v České republice i zahraničí. Pořádáme letní psychorehabilitační pobyty pro děti a mladé lidi se SMA. V tomto a příštím roce také realizujeme projekt Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014–2021.
Organizace s mezinárodním dosahem
Pacientská organizace SMÁci, z. s., je mimo jiné členem organizace SMA Europe, která sdružuje evropské pacientské organizace věnující se SMA. Je také členem ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění), AIP (Aliance pro individualizovanou podporu) a APO (Akademie pacientských organizací).
KOLIK NÁS JE?
- Ke konci roku 2021 jsme měli 186 členů:
- 42 nezletilých pacientů
- 50 zletilých pacientů
- 87 zákonných zástupců
- 7 dalších zástupců se zájmem o problematiku SMA
