Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním. A také ty, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout.
ANNA ARELLANESOVÁ
PŘEDSEDKYNĚ ČAVO
Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění bychom chtěli všem, kteří pacientům se vzácnými onemocněními pomáhají, ať se jedná o členy rodiny, pečovatele, přátele, lékaře, sestry i pracovníky podpůrných organizací, vzkázat: Děkujeme, že jste s námi!
Život se vzácným onemocněním nebývá jednoduchý. Opožděná diagnostika, nedostatek odborníků zabývajících se jednotlivými nemocemi, malé množství existujících léků, nedostatky v sociálním systému, nepochopení v práci nebo ve společnosti obecně. S tím vším mnozí z nás žijí. Ale v poslední době se postupně daří tuto situaci měnit.
Stále více lidí ví, co vzácná onemocnění jsou a co přinášejí lidem, kteří s nimi žijí. Díky tomu snad ubývá i nepochopení ve společnosti nebo v práci, kterému mnozí pacienti čelí. Také mezi lékaři se o této problematice lépe informuje. Prohlubuje se poznání jednotlivých diagnóz, čas od času se objeví nadějné léky. Poznání je pak základem pro zlepšování poskytované péče.
Děkujeme všem, kteří se zasloužili o prosazení změn a doufám, že se nové možnosti podaří plně využít.
Postupně se také uskutečňují změny v organizaci zdravotnictví, které zohledňují potřeby pacientů se vzácnými nemocemi. Na počátku tohoto roku byla ustavena Národní síť center vysoce specializované péče pro pacienty se vzácným onemocněním, která se stává základním kamenem na cestě ke komplexní systémové péči pro všechny pacienty se vzácným onemocněním. Měla by zajistit, že pacienti budou dostávat kvalitní péči na úrovni současných lékařských poznatků, a sice bez ohledu na to, jakou diagnózu mají a jak je tato diagnóza vzácná. Rovněž by se měla zlepšit dostupnost léčby. Od ledna letošního roku je totiž zaveden nový systém úhrad léků na vzácná onemocnění.
To vše jsou změny, které směřují ke zlepšení kvality života pacientů se vzácným onemocněním. Jsme rádi, že i my k tomu aktivně přispíváme.
