Když se Lilly narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že se jednou bude potýkat s velmi vzácným syndromem, který ovlivní život celé její rodiny.
Lilly bylo teprve 7 měsíců, když poprvé dostala horečku a u toho křečovitý záchvat, který trval přes 30 minut. „Následoval převoz do nemocnice a začal kolotoč vyšetření. Vše ale vycházelo v pořádku,“ vypráví Lillyina maminka Petra.
Lékaři to tehdy uzavřeli jako komplikované febrilní křeče. Záchvaty se však čas od času opakovaly. „V 19 měsících dostala první záchvat bez horečky, tehdy nám lékaři řekli, že se bude jednat o nějaký druh epilepsie,“ dodává.
Lilly se často potýkala s různými nemocemi, které téměř vždy vyústily v hospitalizací v nemocnici za doprovodu maminky. Každé onemocnění totiž provázely epileptické záchvaty, někdy i 2x denně. „Pak byly jednoho dne krevní testy Lillynky odeslány na rozbor DNA a následně přišla zpráva, že má mutaci genu SCN1A způsobující syndrom Dravetové. Jedná se o závažné onemocnění, které způsobuje farmakorezistentní epilepsii, poruchu pozornosti s hyperaktivitou a opožděný mentální vývoj,“ uvádí dál její maminka Petra.
Další příběhy dětí, kterým Dobrý anděl pomáhá naleznete ZDE.
Jak si vede Lilly dnes?
Dnes má i přes kombinaci čtyř antiepileptik stále jednou až dvakrát do měsíce záchvaty, které trvají zhruba minutu. Spouštěčem jsou změny počasí, prudké změny teplot, horečky nebo silné emoce. „Abychom předešli jejím epileptickým záchvatům, v létě kvůli vedru nechodíme ven, nechodíme se koupat, nenavštěvujeme větší oslavy narozenin, nechodíme do zábavních parků či obchodních center. Chodíme jen na vycházky do přírody a protože Lilly miluje zvířata, pořídili jsme si pejska,“ dodává maminka s tím, že intelektové schopnosti Lilly jsou aktuálně na úrovni lehké mentální retardace.
Péče o Lillynku je náročná a rodiče se jí snaží dopřát řadu rehabilitací, které ji posouvají dopředu ve vývoji. A právě proto začali její rodině pomáhat Dobří andělé. Během 10 let již prostřednictvím nadace Dobrý anděl podpořili více než 9 000 rodin, ve kterých se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním.
Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i Vy, je to jednoduché.
Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky odevzdá potřebným do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, kam vaše pomoc doputovala.
